Una campaña llamada ‘Partidos invisibles’ buscó en Parque Las Heras poner en escena la vida cotidiana de quienes conviven con enfermedades poco frecuentes. Según El Ciudadano, en Argentina hay 3,6 millones de personas con una EPOF —aproximadamente 1 de cada 13 habitantes— y la iniciativa entregó 70 pelotas con mensajes para generar preguntas sobre diagnóstico y acceso a terapias.
¿Qué propone la campaña y qué datos la sostienen?
La instalación en la plaza combinó elementos lúdicos con material informativo para remarcar que muchas EPOF se esconden en la cotidianeidad. El Ciudadano recuerda que estas patologías afectan a menos de una de cada 2.000 personas y que 7 de cada 10 tienen origen genético. La idea de “Partidos invisibles” aprovecha el año mundialista para una metáfora: un partido que nadie ve porque los síntomas son crónicos, dispersos o confundidos con otras dolencias. La campaña entregó 70 pelotas y folletos, acciones de bajo costo comunicacional pero alto valor simbólico si sirven para que familias busquen orientación temprana.
¿Por qué la ‘odisea diagnóstica’ sigue vigente?
Los números que replica El Ciudadano son contundentes: el diagnóstico certero puede demorar entre 5 y 10 años, requerir hasta 8 visitas a distintos especialistas y más de 4 de cada 10 personas reciben al menos un diagnóstico errado durante el proceso. Esa acumulación de consultas no es neutra: significa pérdida de tiempo clínico, gasto familiar y desgaste emocional. En la última década hubo avances en genética clínica y acceso a pruebas moleculares, pero la implementación desigual en el sistema de salud argentino mantiene la demora. No existe aún un registro nacional público que mida de forma homogénea estos tiempos, lo que dificulta comparar el progreso año a año; pese a ello, la cifra de 5 a 10 años marca una brecha frente a la expectativa clínica razonable de diagnósticos más tempranos.
El impacto social y económico en las familias
Cuando hablamos de EPOF no hablamos solo de personas aisladas: El Ciudadano estima que en promedio 1 de cada 4 familias está afectada por estas condiciones. La carga es multifacética: atención médica privada o espera en turnos largos en el sistema público, viajes a centros especializados, adaptación escolar y, a veces, pérdida de ingresos por cuidado. Ese costo invisible suele empujar a las familias hacia estrategias informales de apoyo y redes vecinales. Desde la lente territorial que solemos aplicar, la situación es más grave en barrios con menos oferta sanitaria y transporte. Los números ayudan a entender que no es un problema menor: hablamos de millones de argentinos cuya calidad de vida depende de políticas concretas.
Qué puede hacer el Estado y qué pedimos desde el periodismo
La campaña aporta visibilidad, pero la solución requiere medidas públicas: crear una red nacional de referencias y contrarreferencias, invertir en diagnóstico genético accesible en hospitales públicos, capacitar a atención primaria para reconocer sospechas de EPOF y asegurar cobertura efectiva de tratamientos. Desde nuestra postura, la salud pública es un derecho; exigimos presencia estatal sostenida y transparencia en los recursos destinados. También reclamamos registros nacionales que permitan comparar progresos año a año y evaluar políticas. Mientras tanto, iniciativas como ‘Partidos invisibles’ cumplen una función: trasladar a la calle una conversación que debería formar parte de la agenda sanitaria todo el año, no solo cada 28 de febrero, Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes.
