En Parque Las Heras, la instalación llamada ‘Partidos invisibles’ buscó hablar con la calle sobre una realidad que suele quedar atrás del radar sanitario: las enfermedades poco frecuentes (EPOF). Según la nota que motivó esta intervención, en Argentina hay aproximadamente 3,6 millones de personas con una EPOF —casi 1 de cada 13 habitantes— y la acción entregó 70 pelotas con mensajes para generar preguntas sobre diagnóstico y acceso a terapias, un gesto de bajo costo comunicacional pero alto valor simbólico.

¿Qué propone la campaña y qué datos la sostienen?

‘Partidos invisibles’ mezcla lo lúdico con lo informativo: pelotas con frases, folletos y diálogos en la plaza para visibilizar síntomas que suelen pasar desapercibidos. La metáfora es simple y local: un partido que nadie ve porque los signos son crónicos, dispersos o confundidos con otras dolencias. La iniciativa parte de cifras que circulan en medios locales: según El Ciudadano, 7 de cada 10 EPOF tienen origen genético y, por definición internacional adoptada en la Unión Europea y reproducida por plataformas como Orphanet, una enfermedad rara afecta a menos de 1 de cada 2.000 personas. La campaña repartió 70 pelotas y folletos, y apela a que esa pregunta inicial lleve a familias a buscar orientación temprana.

¿Por qué la ‘odisea diagnóstica’ sigue vigente?

Los números que se difunden sobre la odisea diagnóstica son contundentes y repetidos: entre 5 y 10 años para un diagnóstico certero, hasta 8 consultas con distintos especialistas y más de 4 de cada 10 personas reciben al menos un diagnóstico errado durante el proceso, según compilaciones de casos que citan medios y organizaciones de pacientes. Esos tiempos y errores no son neutrales: implican pérdida de tiempo clínico, gasto familiar y desgaste emocional. En la última década hubo avances en genética clínica y disponibilidad de pruebas moleculares, pero su implementación es desigual entre provincias y entre público y privado. Comparado con una década atrás, la oferta tecnológica creció, pero la accesibilidad efectiva sigue mostrando brechas territoriales que mantienen la demora.

¿Cómo impacta esto en las familias?

Cuando hablamos de EPOF hablamos de redes familiares: El Ciudadano estima que en promedio 1 de cada 4 familias está afectada por estas condiciones. La carga incluye consultas, estudios no siempre cubiertos, viajes a centros especializados y adaptación escolar. El impacto económico es real: pérdida de ingresos por cuidados, gastos de traslado y tratamientos, y la necesidad de apoyo informal. Desde una lente territorial, la situación se agrava en barrios con menor oferta de salud y peor conectividad: el tiempo de viaje a un hospital de referencia puede convertir un seguimiento clínico en una odisea logística. Estas consecuencias refuerzan la idea de que la visibilidad simbólica debe traducirse en políticas que alivien el costo material de cuidar.

La presencia estatal: qué falta y qué funciona

La campaña visibiliza una demanda recurrente: el Estado debe garantizar diagnóstico y tratamientos como derechos. Lo que pedimos desde el periodismo es presencia estatal sostenida, no acciones aisladas. En Argentina hay experiencias y programas provinciales que funcionan, pero la ausencia de un registro nacional público homogéneo dificulta medir el avance. Sin datos consolidados, las autoridades no pueden priorizar inversiones ni auditar coberturas. Además, la capacitación de la atención primaria para sospechar una EPOF es desigual: muchas familias recorren consultorios y guardias sin recibir la orientación adecuada. La solución no pasa sólo por hospitales de alta complejidad, sino por fortalecer el primer nivel y articular redes de referencia y contrarreferencia.

Registros, datos y transparencia: por qué importan

Un registro nacional permitiría conocer prevalencias por provincia, tiempos de diagnóstico y acceso a tratamientos. Hoy esa información no está disponible de forma homogénea: sin datos públicos resulta difícil comparar años y evaluar políticas. Orphanet y organizaciones internacionales recomiendan sistemas de registro para planificar servicios y negociar precios de terapias huérfanas. Además, la transparencia en los recursos destinados al diagnóstico genético y a la cobertura de medicamentos es clave para evitar desigualdades. Pedimos que los números no queden en comunicados: que se publiquen indicadores anuales accesibles y auditables que muestren evoluciones vs. años anteriores y distribuciones territoriales.

Modelos internacionales y lecciones prácticas

Al revisar experiencias en otros países encontramos dos lecciones útiles: primero, la articulación entre atención primaria y centros de referencia reduce tiempos diagnósticos; segundo, los registros públicos facilitan compras centralizadas y mejores negociaciones de precios. En la Unión Europea y en algunos países de la región, políticas públicas que combinan capacitación, laboratorios regionales y contratos públicos han mejorado el acceso a pruebas genéticas. No todo es transferible tal cual, pero la lección política es clara: combinar recursos técnicos con gestión pública transparente. Para Rosario y otros distritos argentinos, implica reconocer que la salud pública es un derecho y que esa garantía requiere inversiones sostenidas, no campañas puntuales.

Qué puede hacer el Estado: propuestas concretas

Proponemos medidas que pueden implementarse con plazos y responsables claros: crear un registro nacional público de EPOF con datos por provincia; financiar laboratorios genéticos regionales para reducir costos y tiempos; capacitar a equipos de atención primaria para identificar señales de alerta; asegurar la cobertura efectiva de terapias y traslados cuando sean necesarios; y establecer metas públicas con evaluación anual. Cada una de estas acciones exige presupuesto, pero también transparencia: publicar indicadores como tiempo promedio a diagnóstico por provincia, número de pruebas genéticas realizadas y tasa de cobertura de tratamientos. La presencia estatal sostenida implica además políticas sociales que alivien la carga económica de las familias afectadas.

Lo que pueden hacer los barrios y la sociedad civil

Las organizaciones de pacientes y redes vecinales cumplen un rol que muchas veces suplanta vacíos estatales: brindan información, acompañamiento y presión política. Iniciativas como ‘Partidos invisibles’ complementan ese trabajo al crear preguntas públicas en espacios cotidianos. En barrios de Rosario y otros municipios, las redes pueden colaborar con capacitación comunitaria, talleres para docentes sobre inclusión escolar y líneas locales de orientación. Sin embargo, la responsabilidad no puede recaer solo en las familias y las organizaciones: su trabajo debería ser reconocido y articulado por políticas públicas que sostengan programas comunitarios y financien redes de apoyo.

¿Por qué la visibilidad simbólica debe convertirse en políticas sostenidas?

La metáfora del partido que nadie ve funciona para explicar una verdad más dura: visibilizar no alcanza si no se traduce en políticas públicas permanentes. Iniciativas callejeras pueden abrir preguntas y sensibilizar, pero millones de argentinos con EPOF necesitan diagnósticos más rápidos, registros que permitan planificar y financiamiento sostenible. Valoramos la campaña como herramienta comunicacional; sostenemos, siguiendo nuestra postura editorial, que la salud pública es un derecho y exige presencia estatal sostenida, transparencia y programas integrales que no dependan de gestos aislados. Mientras los símbolos existan, exigimos que se conviertan en indicadores, presupuestos y resultados mensurables.

Conclusión: transformar la pregunta en política

‘Partidos invisibles’ logró algo que los comunicados no consiguen siempre: puso una pregunta en la calle y obligó a la conversación pública. Ahora la responsabilidad es de las autoridades y de la sociedad: transformar esa pregunta en políticas con metas claras, registros públicos y acceso real a diagnóstico y tratamiento. Si aceptamos que en Argentina hay millones potencialmente afectados —la cifra de 3,6 millones según El Ciudadano y cifras internacionales que ubican las EPOF entre 3,5% y 6% de la población— entonces la respuesta no puede ser simbólica. Pedimos políticas sostenidas, transparencia en datos y presencia estatal efectiva para que los ‘partidos invisibles’ dejen de jugar en silencio y empiecen a contarse en los registros y en los presupuestos.